ભારત સહીત વિશ્વભરમાંથી ક્યારેક એવી બીમારીઓનું નામ સાંભળવા મળતું હોય છે કે જે કોઈની સમજમાં જ ન આવે. તેવી જ એક વાત છે મુંબઈની 5 મહિનાની “તીરા” ની. છેલ્લા થોડા સમયથી તીરાને મુંબઇની હોસ્પિટલમાં ટાઇપ 1 બિમારીના કારણે દાખલ કરવામાં આવી છે. આ એક એવી બિમારી છે જેનાથી બાળકની જીવતા રહેવાની આશા વધીને 18 મહિના જ રહે છે. માતાપિતા પોતાની બાળકીને જીવતી રાખવા માટે 16 કરોડનું ઇંજેક્શન અમેરિકાથી ભારત લાવી રહ્યાં છે.
તીરાને SMA Type 1 બીમારી છે, જેની સારવાર અમેરિકાથી આવતા Zolgensma ઈન્જેક્શનથી શક્ય છે. જેની કિંમત છે 16 કરોડ રૂપિયા. જેની પર 6.5 કરોડ રૂપિયા ટેક્સ અલગથી ચૂકવવાના છે. પરંતુ મહારાષ્ટ્રના પૂર્વ મુખ્યમંત્રીએ પીએમ મોદીને આ ટેક્સ માફ કરવા અંગે ચિઠ્ઠી લખી હતી. અને પ્રધાનમંત્રી નરેન્દ્ર મોદીએ આ ટેક્સની રકમ માફ કરી છે. આ ઇન્જેક્શન એટલું મોંઘુ છે કે સામાન્ય માણસ તેને ખરીદી શકે નહી. તીરાના પિતા મિહિર IT કંપનીમાં જોબ કરે છે. તેમણે સોશિયલ મીડિયા પર એક પેજ બનાવ્યું અને આની પર ક્રાઉડ ફંડિંગ શરૂ કરી દીધું. અહીં સારો રિસ્પોન્સ મળ્યો અને અત્યારસુધી લગભગ 16 કરોડ રૂપિયા ભેગા થઈ ચૂક્યા છે.
માતાનું ધાવણ કરતી વખતે તીરાનો દમ ઘૂંટાતો હતો. ડૉક્ટરોએ કહ્યું કે, તે એસએમએ ટાઇપ 1 રોગથી પીડિત છે. સાથે ડૉક્ટરોએ તે પણ કહ્યું કે, ભારતમાં આ બીમારીની કોઇ સારવાર નથી અને તેમની દીકરી 6 મહિનાથી વધારે જીવતી નહીં રહે. આ એક એવો રોગ છે જેમાં કોઈપણ બાળકના જીવતા રહેવાની શક્યતા વધુમાં વધુ 18 મહિના હોય છે. તીરાને બચાવવા માટે, હવે દરેકની આશા માત્ર અને માત્ર એક ઈંજેક્શન પર છે, જેને અમેરિકાથી ખરીદીને ભારત લાવવામાં આવશે.
શું છે SMA બીમારી?
સ્પાઈનલ મસ્ક્યૂર અટ્રોફી(SMA) બીમારી થાય તો શરીરમાં પ્રોટીન બનાવનાર જીન નથી હોતા. જેનાથી માંસપેશીઓ અને તંત્રિકાઓ સમાપ્ત થવા લાગે છે. મગજની માંસપેશીઓની એક્ટિવિટી પણ ઓછી થવા લાગે છે. મગજથી તમામ માંસપેશીઓ સંચાલિત થાય છે, એટલા માટે શ્વાસ લેવા અને ભોજન ચાવવા સુધીમાં તકલીફ પડવા લાગે છે. SMAમાં Type 1 સૌથી ગંભીર છે.
